Hier komt binnenkort mijn verhaal. Mijn verhaal gaat over 19 slepende jaren van medische fail en frustraties, over moed en doorzettingsvermogen, over wanhoop en machteloosheid, verdriet en ongeloof. Maar mijn verhaal gaat ook over hoop, verbondenheid en gezelligheid, wijsheid, lol, creativiteit en samenwerking.

‘Life can be really hard sometimes, it’s full of pain and misery, but also love and happiness. You can find happiness even in the darkest times. we can only feel and appriciate it when we have experienced the sad and scary moments, but the question is still there… Is there light on the end, is there hope?’

‘We have to enjoy the smallest things in life, even when we feel completely helpless. Believe that the sun will shine tomorrow. There is hope, even if we can’t see it right now. There’s always the sun that comes out, brings all the happiness you need and shines like never before, for ever and always.’

‘If you keep believing in hope, a tiny light will stay on, That light will guide you to the right path. The darkness always turns into light.’

Quotes Rajacenna


Die avond, 24 januari 1993, waaide het, het waaide hard, het waaide heel erg hard; eigenlijk stormde het. Het stormde enorm.
Het was de hele dag al een stormachtige dag geweest en het hoogtepunt daarvan was precies nu. Precies op het moment dat jij voor de eerste keer de wereld in kwam kijken.
‘Alle vingertjes en teentjes zitten er aan hoor’, riep de verpleger. Gelukkig!
Daar lig je dan, mooi klein lief meisje wachtend op wat komen gaat, wachtend op de geheimen des levens. Klaar om zelf een geheim leven te gaan leiden.



Vanaf het moment dat je in de wieg ligt, totaan je laatste levenstel, is het leven één groot mysterie; één groot geheim. Het enige geheim dat er hoort te zijn.
Gedurende je levensweg komen daar soms geheimen bij.
Soms kies je daar bewust voor, soms ook juist niet.
Soms groeien dingen in de loop der jaren uit tot een geheim.
Soms draag je een geheim met je mee dat eigenlijk geen geheim is, omdat die er voor jou niet is; maar toch is het een geheim! Voor de buitenwereld.
Als je toe zou geven dat er een geheim zou zijn, dan zou het geheim alleen maar groter worden. En dat wil je niet dus is er eigenlijk geen geheim. Zou je denken.
Toch leef je het leven als iemand die een geheim heeft.
Soms wil je voor jezelf niet toegeven dat je eigenlijk een geheim hebt en wil je helemaal niet dat er een geheim zou moeten zijn.
Soms dwingt de buitenwereld je om een geheim te hebben, omdat ze je met andere ogen gaan bekijken als ze  van je geheim afweten. En wil je gewoon dat de buitenwereld je alleen maar kent om je krachten en talenten.
Soms weet je niet waarom je een geheim geheim houdt. Maar soms ben je er nog niet klaar voor om jouw geheim aan de wereld te vertellen. Waarom zou je ook? Wat heeft iemand anders eraan? Misschien om er een les uit te leren.
Misschien. Misschien als alles is opgelost.

Arrogant en onacceptabel

Één grote les van mijn leven is altijd te vertrouwen op mezelf en niet altijd op medische autoriteiten.

De laatste negentien jaar heb ik immens veel geleerd van het leven, óver het leven, over mensen en over het menselijk lichaam.
De harde werkelijkheid is dat dingen soms niet zijn zoals je verwacht dat ze zouden zijn. Mensen waarvan je dacht enorme kennis te bezitten, bleken dit niet altijd te hebben. En mensen waarvan je niet verwacht dat ze bepaalde kennis van zaken zouden hebben, bleken te waardevol voor woorden.
Sommige mensen waarvan jij denkt dat zij alle kennis in pacht hebben, weten vaak niet alles. Soms is het zo dat jijzelf het beste antwoord weet. Ook als zij dit proberen te ontkrachten.

Ik doel hier met name op de zogenaamde medische ‘wetenschap’. Voor mij is het begrip ‘medische wetenschap’ een grote teleurstelling geworden in mijn leven. Deze categorie mensen pretendeert alles te weten en dat laten zij op een arrogante en onacceptabele manier weten ook. Schermend achter een universitaire studie lachen zij maar al te vaak de eenvoudige burger uit en spelen zij met hun machtspositie als dokter.

Meer dan honderd jaar geleden werden de eerste gevallen van kanker afgedaan met de welbekende diagnose: ‘het zit tussen de oren’. Pas na lange tijd werd duidelijk dat doktoren het niet helemaal bij het rechte eind hadden. Dat wordt nog steeds gehanteerd als medici zelf nog niet verder met hun kennis zijn gekomen of zelfs zijn blijven stilstaan.
Zo is de wereld lange tijd plat verklaard geweest en beginnen nu zo langzamerhand bepaalde Einstein theoriën uit elkaar te vallen. Soms blijkt dus dat dingen niet helemaal zijn zoals je eerst dacht.

In plaats van het logische verstand meer te gebruiken, staat de huidige medicus meestal continue ingesteld op een robotverstand. Hierbij alle mensen generaliserend om een goeddraaiende farmaceutische industrie in stand te houden. Dat elk lichaam anders is, is de universitair geschoolde medicus nog niet aan zijn verstand te brengen. Het ene lichaam is simpelweg het andere niet! De processen in een mensenlichaam verlopen bij iedereen weer anders dus dit vereist bij elk individu dan ook weer een andere aanpak van genezing of poging daartoe.

In de loop der jaren is de moderne medicus, wat mij betreft, zichzelf danig gaan overschatten. Een ongepaste vorm van arrogantie wordt continue richting de wat hen betreft ‘geheel onwetende en zeker niet begrijpende’ patient uitgestraald. En dan heb ik het met name over de voor de specialisten onduidelijke klachten bij bijvoorbeeld onverklaarbare vermoeidheid, diverse andere onverklaarbare klachten en immuunsysteemgerelateerde klachten.
Het is mij in ieder geval volkomen duidelijk geworden dat wanneer je een gebroken ledemaat hebt, je met alle gemak weer in elkaar geknutseld kan worden. Als je iets aan één van je organen mankeert, zoals hartproblematiek, weten ze vaak, gelukkig, maar al te goed de weg. En natuurlijk ben ook ik blij dat er inmiddels 55% van de kankergevallen (en binnenkort blijkbaar 90%) redelijk genezen kan worden.
Het is alleen erg jammer dat de medicus erg beperkt blijft, vooral in Nederland, en niet echt verder kijkt dan z’n boekenkast volstaat. Als men de moeite, tijd en aandacht aan iedereen individueel zou steken, zouden er minder zieke mensen rondlopen.

Wereld achter glas
'Weet je wel dat jouw vrouw ooit een hele goeie voetballer was', kreeg mijn echtgenoot dertien jaar geleden eens te horen van iemand die zelf absoluut ook een hele goeie voetballer was. Jaco moest lachen: 'ja, dat krijgt ze nog vaak te horen', zegt hij trots.

Ooit was ik een mens, ooit in een ver grijs verleden. Ooit was ik een fit mens; deed vier keer in de week aan judo en was de beste (linksbenige) vrouwelijke voetballer die mijn omgeving zich kon heugen.

Tegenwoordig zit ik achter glas en bekijk de wereld van een afstand. De mensen die ik zie, verschijnen achter een vernuftig stukje techniek genaamd televisie en computer. De mensen die ik observeer, zie ik vanuit mijn keukenraam deel uitmaken van de wereld.

Wat zou ik graag de wereld een stukje beter bekijken dan achter glas. Ik zou er alles voor over hebben om een 'normaal' leven te kunnen leiden.
De kans is groot dat dit waarschijnlijk binnenkort ook weer gaat gebeuren. Terug naar het normale leven; het leven van alledag.
Maar ja, wat is nou een normaal leven? Wat houdt dat in?

2012. Het leven is sneller geworden dan ooit, zo snel dat we bijna niet meer beseffen wat we eigenlijk op aarde doen. De drukte in ons dagelijks bestaan is voor velen nauwelijks bij te benen. Al het luxe en mooie van het leven lacht ons toe en maar al te graag maken we overal gebruik van.
Onze dagelijkse bezigheden bestaan voornamelijk uit het voederen van onze ego's.
Er zijn mensen die ik aanschouw die zo ontzettend verdwalen in hun dagelijkse bestaan dat ik dat erg zielig voor ze vind. Jammer dat ze vrijwel niet meer doorhebben waar het werkelijk om draait in het leven. Iedereen zou het meer moeten waarderen dat ze vrij en blij kunnen rondwandelen; dat op zich zou al voldoende moeten zijn voor een geluksgevoel.
Ik hoop binnenkort zelf dat geluksgevoel weer te mogen ervaren en reken maar dat ik daarvan zal genieten.
Het is jammer dat ik de laatste 19 jaar niet echt deel heb uitgemaakt van de maatschappij. Zonder dat iemand het door had, ben ik 19 jaar ouder geworden. Dat is best raar.


Wordt vervolgd


 

Misschien. Misschien als alles is opgelost.